7.患者会に行こう

患者会への参加について、とくに備えることはありません。会員の皆さんは、同じ悩みを抱えている人、抱えた経験のある先輩ですから、快く受け入れていただけると思います。医療者の専門的な助言も必要ですが、患者さんや保護者の生活体験に基づいた知恵と工夫は同じように役立ちます。幼児の膝関節の保護のためのパッドはズボンの内側から縫いつければ公園でも目立たないとか、夏場の日焼けは注射痕をうまく隠してくれるけど、焼きすぎると血管が見えにくくなるといった話は、おそらく患者会でしか聞けない話でしょう。

ご質問のように人見知りで、口下手だからと参加をためらう人もいます。そんな方は、血友病の講演会や勉強会から始めてみませんか。どのような勉強会があるのかについては主治医の先生に尋ねてみてください。ほかにも地域や病院単位でなく、全国規模での血友病患者さんの集まりも始まっています。NPOとして各地で血友病の勉強会を開催しているグループもあります。聴衆として参加するだけでもきっと元気づけられ、知らなかったことが学べます。それでも気後れしそうなら、インターネット上でいくつか患者会のサイトもありますし、web上で開催される勉強会もありますので、バーチャルで参加してみてはいかがでしょう。

患者会のメリットは知識取得だけではありません。男子1万人にひとりの病気です。孤発例（家系になく突然現れる例）では親兄弟や親戚に血友病患者さんが全くいない人もいます。そのような病気ですから、普通なら自分と同じ世代の同じ病気の人と知り合う機会はありません。この仲間のいない孤立感を埋めるのも、患者会の役目です。患者会の中では何も気にせず、病名を言い、症状を愚痴り、同世代の悩みを共有し、新薬への希望を語れるでしょう。また、医療スタッフからは何でも聞いてほしいと言われますが、日常のちょっとした心配をいちいち医師や看護師に電話して尋ねるのは気が引けるものです。雑談がてら仲間に電話して「うちの子、最近、痛くなくても痛いっていうのよ」なんて言うと、「あら、うちでも、□□さんのところでもそうだったわ。通り過ぎれば大丈夫よ」って返事してもらえたら素敵だと思いませんか？